Det starter som en hvisken i kroppen. Snart overdøver den alt andet. Dette er en fortælling om at holde håbet ved lige, når et ungt liv falder fra hinanden.
Mads under et af de malerier, han selv har malet. Foto af: Gustav Valentin
Én om året. Så mange danskere får den her form for kræft. I år var det min tur. Nu sidder jeg her i flytterodet og skal lære mig selv at kende i en ny kontekst.
Af: Gustav Valentin Vestergaard Møller & Tobias Jäger
Fra Roskilde til realitet
Jeg tænker tilbage på græs, der stadig er plaskvådt efter regnvejret i går. På duften af nyåbnet dåsemad. Min kæreste, der sidder ved det brune træbord, der optager det meste af pladsen i det fortelt, jeg har brugt natten på at stille op. Diskussion om, hvilke up and coming kunstnere vi skal høre i dag. Hun har afblegede fletninger, og jeg har den kasket på, hvor der sidder en sølvring i skyggen. Og lige dér, på Roskilde Festival, sad jeg og overvejede, hvad efteråret mon ville bringe.
Nu sidder jeg otte måneder senere i en noget anderledes situation.
I flere år har min psyke været som en rutsjebane. Men den depression, der rammer mig i oktober 2024, er alligevel værre, end jeg har prøvet før. Det er i efterårsferien, at jeg mærker, hvordan alt overskud er væk. Efter halvanden måned, bliver jeg bliver henvist til udredning i psykiatrien. Det er en lettelse, at mine problemer bliver taget seriøst. Det er en følelse af, at jeg endelig kan fokusere på de ting, der betyder noget. Fordi jeg ved, at der er udsigter til afklaring.
December starter godt. Jeg møder op i skole hver dag. Bruger mange timer foran computeren. Om det er på 67. side af mit eksamensprojekt eller mails frem og tilbage med de kunstnere fra Berlin, jeg gerne vil hyre til min koncert i VoxHall. Faktisk så meget, at jeg begynder at få ondt i det ene øje og må skifte linserne ud med briller.
Jeg sover ikke meget, men jeg har ikke noget imod det. Pludselig har jeg 22 timer i døgnet i stedet for 16. I hvert fald de fleste dage. Nogle dage sover jeg mere. Især da jeg begynder at opleve en meget intens hovedpine bag øjet. Lægen fortæller mig, at jeg nok har migræne, men medicinen virker ikke. Det er nok fordi, jeg ikke har fået sovet nok, og fordi jeg har brugt så meget tid foran en skærm.
Det bliver værre dag for dag
Julen er overstået og hovedpinen intensiveret. Lægen tror denne gang, at det er øjenmigræne. Dagen efter, da jeg skal cykle hjem fra min farmors bisættelse, er der pludselig to af alting. En mand med et barn bliver til en hel familie, og der er så mange røde og grønne lys i krydset, at jeg ikke kan tælle dem. Jeg kommer hjem og går direkte i seng – jeg kan ikke se dobbelt, hvis mine øjne er lukkede.
Jeg vågner og kan ikke orientere mig. Jeg bliver nødt til at holde det ene øje lukket for at kunne finde rundt i min egen lejlighed. Lægen siger, at det er harmløst.
Jeg lægger mig til at sove. Dagen efter begynder jeg at kaste op. Til læge igen. Kvalmestillende medicin. Jeg kaster blod op. Medicin mod mavesår. Hovedpinen bliver værre for hver dag. Kan det virkelig passe, at det kan ordnes med smerte- og kvalmestillende?
Jeg fejrer nytår i sengen hos min mor med klap for øjet. Feberen, den dunkende hovedpine og opkasten gør alt andet umuligt. To dage efter går min mor og jeg til Louis Nielsen. De kan nemlig henvise mig til en øjenlæge. Havde det ikke været for de seks-syv præparater, lægerne har givet mig, var jeg aldrig kommet ud af huset.
Øjenlægen henviser mig til neurologisk afdeling på AUH med mistanke om sklerose. I midten af januar får jeg foretaget en scanning. To uger senere kommer svaret.
Den halve tennisbold
Jeg kan høre lave bip lyde. Jo mere jeg kommer til mig selv, jo højere bliver de. Mennesker snakker i det fjerne. Mine øjne åbnes, og jeg kigger ned af mig selv. Slanger med væske i forskellige farver stikker ud af min hud. Min krop er som sunket i sengen. Rummet kvadratisk og kridhvidt. Ud ad vinduet ses ikke længere Nørre Allé, men nu høje, røde bygninger på stribe. På min venstre side er der stillet en seng klar til min kæreste. “Du er indlagt på kræftafdelingen” fortæller min læge mig. En tumor. De siger jeg har en tumor i min hjerne. Den er på størrelse med en halv tennisbold. Scanningen viser den, og der er ingen tvivl.
De har stillet en diagnose: en cerebral non-germinom tumor. Lægerne siger, at prognosen er god. Men hvad nu, hvis den ikke er? Kræft er uforudsigeligt. Skræmmende endda. Frygten for lægerne tager fejl fylder mit hoved med spørgsmål og overvejelser. Jeg skal pludselig forholde mig anderledes til alt. I perioden inden var jeg begyndt at genoverveje mit valg af studie. Jeg havde tænkt på, om jeg skulle opsøge en fremtid i musik-journalistik – en hverdag, jeg faktisk ville se frem til. Nu skal jeg overveje, om jeg overhovedet har en fremtid. Men selvom frygten fylder, og tankerne flyver afsted er jeg sikker på, at det her er noget, jeg godt kan klare. Jeg er ikke i tvivl.
Jeg starter kemoen med det samme.
Kroppen føles tung. Dagene smelter sammen. Ind og ud af søvnen. Ind og ud af bevidsthed. Ind og ud af kemo. Det er ligegyldigt, hvor meget jeg sover, for jeg bliver aldrig frisk. Når jeg får besøg, går det op for mig, at alt foregår i slowmotion. Hver bevægelse føles tung og langsom, som om både krop og hjerne kører 10 km/t på den mentale motorvej. Jeg taler langsommere, som om ordene skal kæmpe sig frem og mine bevægelser sløvede, som om kloden drejer langsommere.
Selvom sygdommen fylder alt, lærer jeg at sætte pris på mindre ting i min nye hverdag. Det at modtage en gavekurv fra mine venner er som at vinde i lotto. Jeg tænker på dem og på min familie. Hvor meget de er der for mig i denne tid.
I takt med at kroppen vænner sig til kemoen, får jeg mere energi. Min fysioterapeut er en kæmpe støtte for mig. Hun skal hjælpe mig og min krop med at være funktionsdygtig. Hendes energi og passion smitter af på mig. Jeg får et større gåpåmod og en tro på min krop. Under genoptræningen skal jeg gå en tur ned ad den kliniske gang med min rollator. Jeg kommer til at køre mit kateter over. Det griner vi alle af. Selv mine forældre. Men bare det at kunne gå er en succesoplevelse.
Med rollator på dansegulvet
Sygdommen skal ikke sætte en stopper for gode stunder. Nu har jeg været indlagt i 12 dage. Jeg kan mærke, at jeg har større overskud. Faktisk så meget, at jeg får lov til at tage til koncert i et par timer. Den koncert i VoxHall, jeg planlagde i december. Med huen på, klap for øjet samt rollator og kateter stryger jeg afsted mod det centrale Aarhus med min mor og kæreste.
Jeg har savnet det. Bassen, der pumper tungt fra højtalerne, plakaterne, der hænger langs væggene og det rå industrielle udtryk. Jeg sidder på min rollator omgivet af mine bedste venner, der danser som om verden stadig er normal. Det fylder min krop med glæde. Jeg føler, at jeg har fået en flig af mit gamle liv igen. Koncerten er ikke kun en fordel for mig her og nu. Den giver mig et enormt boost, fordi jeg føler, at jeg kan bevæge mig igen – at jeg ikke blot er syg.
Efter 15 dage som indlagt bliver jeg udskrevet. Jeg er urolig, men samtidig lettet over endelig at skulle hjem.
Under mors tag
Det er dejligt at være hjemme i Skæring. Det er en ufattelig lettelse at kunne slippe hospitalets greb for en stund. Tilbage i trygge rammer, hvor bippende maskiner og kolde hospitalsgange er skiftet ud med duften af mors madlavning og stuens bløde sofa.
Men jeg skal stadig tage min medicin. Både smertestillende og tilskud af binyrebarkhormon. Den sidste fordi tumoren forhindrer min krop i at producere det selv. Min mor fungerer som min tovholder, imens jeg bor hos hende. Hun hjælper mig med at tage al medicinen og forsøger at få mig til at blive inde på mit værelse og sove, så jeg ikke bruger for meget energi.
Men det kan jeg ikke. Det er som om, jeg har fået et ekstra gear af energi. Jeg når ikke at færdiggøre en sætning, før den næste starter. Hovedet kører, men munden følger ikke med.
Jeg er pludselig et andet sted mentalt, end jeg var på hospitalet. Mine tanker kører med 100 km i timen. Jeg vågner midt om natten, lysvågen. Der er ingen grund til at sove. Der er for meget at gøre, for mange idéer. Skal man bestille en ferie? Budapest, 700 kr. Det kan man da godt. Jeg skal male. Jeg sætter den streg, jeg mangler. Nej to streger. Pludselig er halvdelen af lærredet fyldt. Sådan forløber flere nætter sig, efter jeg er kommet hjem.
Jeg åbner øjnene langsomt, som var de syet fast til mine kinder. Jeg har pludselig sovet 12 timer. Jeg afbestiller ferien til Budapest. Roen er tilbage, og der er stilhed i hovedet igen.
En tom lejlighed fyldt med mennesker
“Jeg flytter ud af vores lejlighed”. Det fortæller min kæreste mig kort efter valentinsdag. Jeg nåede kun at være i roen i nogle dage. Det føles som et kæmpe svigt. Det er svært, når jeg netop kæmper med at finde tilbage til mig selv.
Flyttekasserne får lejligheden til at føles tom. Jeg har skjult dem under tæpper i et forsøg på at undgå den konstante knude i maven. Dagene derhjemme er lange: Jeg står op klokken syv, tager medicin, og så er der ikke andet på programmet. Til næste omgang kemoterapi skal jeg ikke indlægges. Det betyder, at jeg kan se frem til en næsten almindelig hverdag. Jeg skal møde op på AUH klokken ni om morgenen og så er jeg færdig fem-seks timer senere. Tanken om at have noget at stå op for er rar.
Det er lørdag, og der er pludselig 16 mennesker i min lejlighed. 13 drenge og tre piger på 20 kvadratmeter. Siden folkeskolen har jeg inviteret mine bedste venner til fødselsdag. Vi starter hos mig, så ud at spise og så i byen. Det skal min sygdom ikke stå i vejen for.
De sidste to år har min kæreste været med. Det er hun ikke i år.
En gruppe har sat sig i den grønne sofa, en anden har skabt deres egen cirkel af klapstole. Da vi er ude at spise og drikke øl, alkoholfri for mit vedkommende, føles det i et kort sekund, som om vi er tilbage i 9. klasse. Jeg kan være med helt til midnat, hvor langbordet på den dunkle bar alligevel langsomt tømmes.
Den sidste brik
Tre dage senere skal jeg til psykiater igen. Jeg tænker på, hvor ustabil min mentale tilstand har været de sidste fire år. På min depression i efteråret, mit svingende energiniveau i december, mit absurde drive, da jeg var hjemme ved min mor. Hvordan jeg i perioder har været i stand til at gå i skole, arbejde, planlægge koncerter, se venner, se familie, male, klatre, løbe. Hvordan jeg i andre perioder ikke har kunnet komme ud af sengen.
Bipolar lidelse.
Det er den diagnose, min psykiater stiller. Han bekræfter, at jeg var hypomanisk efter min første udskrivelse. At jeg havde to eller tre maniske episoder bare i december. Det giver mening for mig. Perioderne med 100 kilometer i timen. Den efterfølgende ro, stilhed og sommetider depression. Det hele giver mening.
Lægerne fortæller mig, at alt hænger sammen. Jeg fik konstateret Diabetes Insipidus i vinteren 2024. Det er en sjælden sygdom, der bringer min væskebalance helt ud af netop balance. Da jeg blev indlagt på hospitalet, fik jeg også konstateret Addison-krise, der betyder, at min krop ikke producere binyrebarkhormon. De fortæller, at begge er forårsaget af det tryk, som tumoren lægger på min hypofyse. At tilskuddet af Binyrebarkhormon var det, der triggerede den hypomaniske episode, og at medicinen generelt påvirker min psykiske lidelse. Det er derfor, det er gået så hurtigt.
Det er en lettelse for mig at have fået stillet en diagnose. Det betyder, at jeg nu kan ‘tæmme’ den. At jeg kan udnytte dens styrker og håndtere dens svagheder. Beskeden om, at jeg responderer på kemoen, og at tumoren er mere end halveret i størrelse, er netop tikket ind. Jeg har to kemointervaller og et enkelt strålingsforløb tilbage. Derefter kan jeg fokusere på at lære mig selv at kende som kræftfri, som bipolar, som single.
Som Mads.